REGISTRERING I NOSVAR

Print Friendly, PDF & Email
Share Button

Alle pasienter som har aktuelle systemiske bindevevssykdommer eller vaskulitter vil bli forespurt om deltakelse i NOSVAR. Det er en forutsetning at en er pasient ved Revmatologisk seksjon ved Oslo Universitetssykehuset, Rikshospitalet, og at diagnosen er sikker. All deltakelse er frivillig, basert på informasjon og forutsetter en skriftlig

Copyright NOSVAR.no

godkjenning (bredt samtykke) fra hver pasient. De fleste registreringer baseres på data fra sykejournalen, tar få minutter å gjennomføre og gjøres samtidig med en rutinekonsultasjon. Det vi ønsker å registrere omfatter personnummer, når sykdommen begynte og diagnoseåret. I tillegg spør vi om lov til å ta ekstra blodprøver for forskning.

 

Siden registreringene begynte i 1999, er mer enn 3000 pasienter inkludert og mer enn 2000 har avgitt blodprøver til forskingsbiobanken. De vanligste sykdommene er systemisk lupus erythematosus (SLE), Sjøgrens syndrom, Systemisk sklerose, myositt og ANCA-vaskulitter. Hvis du er registrert med systemisk sklerose, vil du få noen spørreskjema som kartlegger din funksjon og ulike pågående plager.