Historie NOSVAR

Print Friendly, PDF & Email
Share Button

Planlegging og oppstart

Professor Øystein Førre ved tidligere Oslo Sanitetsforenings Revmatismesykehus (OSR) var fremtidsrettet da han tok initiativet og i 1998 mottok konsesjon fra Datatilsynet for opprettelse av Register for autoimmune bindevevssykdommer (”Bindevevsregisteret”) som senere er blitt til Norsk systemisk bindevevssykdom og vaskulittregister (NOSVAR). I tråd med utvidelse av registeret og eksternt samarbeid ble konsensjonen i ettertid utvidet i 1998, 2003, 2005, 2007, 2008 og 2010. Registerets opprinelige hensikt var å følge insidensen, avdekke risikofaktorer, kartlegge prognose og vurdere kvaliteten på den tverrfaglige behandlingen av pasienter med autoimmune bindevevssykdommer og vaskulitter i Norge. I alt 16 avdelinger fikk invitasjon til å delta. Fire av disse ønsket ikke å være med. Det er senere 10 avdelinger som har sendt inn registreringer.

Forenklet registering

I 2002 ble registreringen lagt om under ledelse av professor Jan Tore Gran. Årsaken var at med økende datamengde ble den opprinnelige kartlegging av epidemiologiske parametre for ambisiøs. Uforholdsmessig mye arbeid på registrerende enheter medførte at mange pasienter ikke ble registrert. En anså det da viktigere å oppnå mer komplett registrering. I ettertid gjøres registreringer bare en gang, med unntak av systemisk sklerose som følges årlig. Øvrige data er hovedsakelig begrenset til parametre for klassifikasjon av diagnose og fysisk funksjon. En har i ettertid hodt fokus på mest mulig komplett registrering, og siden 2008 supplert med tilrettelegging for konkrete forsknings- og kvalitetssikringsoppgaver og publisering av resultater.

Nasjonalt kvalitetsregister?

NOSVAR har i peroiden 2007-2015 arbeidet for å bli et nasjonalt kvalitetsregister for systemiske bindevevssykdommer og vaskulitter.Ved avstemning i fagmiljøet (årsmøte i Norsk Revmatologisk Forening) i 2007, og ved ny høring i 2014 var det ikke tilstrekkelig enighet i det nasjonale fagmiljøet.

Elektronisk dataløsning

Datateknisk bleTeleform valgt fra staren av med driftsavtale med Cannon Norge. Utgiftene er delt mellom seksjon for revmatologi  og Nevropsykiatri og psykosomatisk medisin. Data ble scannet inn i en godkjent Acess database med lagring på sikkerhetsklarert server.

Fra 2009 ønsket en å innføre elektronisk direkte registreringer som erstatning for papirskjema og scanning. I påvente av en ny løsning stanset papirregistereringene fra eksterne sykehus. Det ble holdt flere møter med MedInsight som levrandør, men omorganisering på sykehusene medførte underveis at MedInsight ble pålagt å prioritere Radiumhospitalet og likevel ikke kunne prioritere vårt register. Senere er Revmatologisk seksjon, OUS blitt en del av Kreft. Kirurgi og Transplantasjonsklinikken (KKT) og MedInsight ble igjen aktuell dataplattform. Siden 2016 er alle data lagret i MedInsight og registerering gjøres elektronisk.

Navneendring

Navnet ble i 2011 endret til NOSVAR (Norsk systemisk vaskulitt og bindevevssykdom register). Endringen ble nødvendig med registerpublikasjoner og referanser til registeret i engelskspråklig litteratur. Engelsk navn på registeret forkortes likt: Norwegian systemic connective tissue disease and vasculitis registry (NOSVAR).

Medarbeidere

Torhild Garen ble fra starten av ansatt som i deltidsstilling som registerkonsulent. Tilsvarende fikk Kari Fresjar avsatt tid til registerfunksjon på sengeposten. Viktige oppgaver for begge registermedarbeidere var fra begynnelsen av å sjekke nye pasienter opp mot registeret og dermed tilrettelegge for nye registereringer. Torhild Garen er også en god støtte for stipendiater og andre som bruker registerdata i sine arbeider. Siden 2008 har Øyvind Palm vært registerleder.

Bruk av NOSVAR-data

Pr. 2017 deltar mer enn 3.000 pasienter i NOSVAR. Registerdata er brukt i mer enn 50 publikasjoner i internasjonale tidsskrift. NOSVAR er blitt det desidert største norske register innen forskning på systemiske bindevevsykdommer og vaskulitter.

Mer informasjon: vennligst se i årsrapportene