ETIKK, ADMINISTRASJON, ANSVAR

Print Friendly, PDF & Email
Share Button

Registeret har siden 1998 hatt godkjenning av Datatilsynet. Fornyet konsesjon er gyldig foreløpig til 2028. All registrering baseres på «informert samtykke» som innebærer at hver pasient får muntlig og skriftlig informasjon om registeret og om forskningsbiobanken før eventuell inklusjon. Det er mulig å trekke seg fra registeret når som helst.

Dersom data brukes i registerbaserte forskningsstudier, kreves at studiene har spesifikk godkjenning fra Regional Etisk Komite (REK).

Databehandleransvarlig for registeret er Oslo Universitetssykehus HF ved administrerende direktør.

Seksjon for Revmatiske Sykdommer ved overlege dr.med Øyvind Palm administrerer registeret. Overlegen rapporterer direkte til seksjonsleder og utarbeider årsrapport i samarbeid med registerkoordinator Torhild Garen. Registerkoordinatoren står for den daglige driften av registeret. Registermedarbeider Kari Fresjar bidrar til mest mulig komplett registrering på sengeposten.

Styringsgruppen består av seksjonsleder professor dr.med Øyvind Molberg, dr.med Inge-Margrethe Gilboe overlege dr.med Ragnar Gunnarsson, overlege dr.med Øyvind Palm og registerkoordinator Torhild Garen. Større endringer i registeret diskuteres i styringsgruppen før vedtak fattes. Referansegruppen for registeret består av seksjonsleder ved seksjon for revmatologi, OUS, Rikshospitalet og avdelingsoverlegene ved de eksterne avdelinger som kan delta i registreringene.