NOSVAR. Register for forskning og kvalitetsforbedring innen revmatiske bindevevssykdommer og vaskulittsykdommer
Innhold
Definisjon
NOSVAR er det største register for systemiske bindevevssykdommer og vaskulitter i Norge med mer enn 3500 inkluderte pasienter. Registeret består av en database med kliniske opplysninger og en «biobank» med nedfrosset blod og serum. NOSVAR blir eid av Oslo Universitetssykehus (OUS), godkjent av myndighetene, og registrering er basert på skriftlig samtykke fra pasientene. NOSVAR blir finansiert med offentlige midler og har ingen bindinger til farmasøytisk industri, informasjonsteknologiske selskaper eller andre kommersielle aktører. Inklusjoner i registeret blir utført ved Revmatologisk seksjon, Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet. Registeret er knyttet til internasjonale profesjonelle forskernettverk.
Hensikt og målsetning
NOSVAR har som mål å samle erfaringer med de sjeldne systemiske bindevevssykdommene og vaskulitter, evaluere resultatene og bidra til å publiserer dem.
Historie
NOSVAR historie begynner i 1998. Mer her
Etikk og datasikkerhet
NOSVAR er siden 1998 godkjent av det norske Datatilsynet. Fornyet konsesjon er gyldig til 2028. Personvernombudet ved Oslo Universitetssykehus har evaluert og godkjent sikkerheten ved lagring og håndtering av data. All registrering blir basert på «informert samtykke» som innebærer at hver pasient får muntlig og skriftlig informasjon om registeret og om biobanken før eventuell inklusjon. Det er mulig å trekke seg fra registeret når som helst.
For registerbaserte forskningsstudier blir det krevet at metoden og studien før start er godkjent av Regional Etisk Komite (REK). Personidentifiserbare data publiseres aldri, slik at ingen enkeltpasienter blir gjenkjent ved publikasjoner eller andre presentasjoner.
De største diagnosegruppene
Bindevevssykdommer
Vaskulitt
- GPA (Wegeners granulomatose)
- Arteritis temporalis
- Takayasus arteritt
- Behcets sykdom
- Systemiske vaskulittsykdommer
Resultater
Pasientene er grunnlaget for all forskning og kvalitetssikring i NOSVAR. Revmatologer, stipendiater og andre forskere gjør registreringer, beregninger og publiserer resultatene. Sammen med pasientene arbeider vi for å fremskaffe ny kunnskap om revmatiske bindevevssykdommer og vaskulitter. Pr. 2017 er over 60 forskningsrapporter basert på data fra NOSVAR publisert i internasjonale fagtidsskrift (publikasjonsliste her). Andre forskere kan bygge på NOSVARs resultater og finne ny informasjon om systemiske bindvevesskdommer og vaskulitter.
Figuren nedenfor viser samlet antall PuMed publiserte manuskripter (n= 70) med data for NOSVAR i perioden 2010-2018
Forskning og kvalitetssikring
NOSVAR blir brukt av doktorgradsstipendiater (PhD) som forsker på nye aspekter ved de revmatiske sykdommene. Internt blir felles prosjekter gjennomført med Immunologisk institutt og Institutt for indremedisinsk forskning for å avdekke sykdomsmekanismer. Felles manuskripter med avdelingene for lungesykdommer, nyresykdommer, hjertesykdommer, immunologi, fysioterapi, patologi og radiologi er publisert. NOSVAR er en integrert del av satsingen på revmatologisk forskning i Oslo Universitetssykehus. Forskningsansvarlig ved revmatologisk seksjon OUS, Rikshospitalet er professor Øyvind Molberg.
Publikasjonsliste for NOSVAR
Er du pasient og ønsker bidra i NOSVAR?
Inklusjoner blir gjort av legene ved Revmatologisk seksjon (sengepost, dagenhet og poliklinikk) ved OUS, Rikshospitalet. Det er nødvendig at diagnosen er sikker, og at du er henvist (fra lege) eller allerede pasient ved avdelingen.
Administrasjon og finansiering
- Leder: Øyvind Palm
- Koordinator: Torhild Garen
- Finansiering: Offentlige midler
- Databehandleransvarlig: Oslo Universitetssykehus (OUS) ved administrerende direktør
Informasjonsside ved Oslo Universitets sykehus
Årsrapporter
Ansvarlig for NOSVAR.no er Øyvind Palm: palm@nosvar.no
